Uma linda história de vida e esperança

Estava passando por uns sites, lendo alguns artigos até que passei por esta notícia. Fiquei totalmente impactada e emocionada. E por isso vim dividir esta mensagem aqui no meu cantinho.

Reportagem da revista Marie Claire: http://revistamarieclaire.globo.com/EuLeitora/noticia/2013/07/eu-leitora-meu-bebe-foi-operado-dentro-de-mim.html

“Meu bebê foi operado dentro de mim”

A professora Telma Petrangelo, 37 anos, descobriu uma má-formação na coluna da filha no quarto mês de gestação. O diagnóstico dizia que, se sobrevivesse, a criança vegetaria. Aconselhada a abortar, ela procurou outro caminho. Descobriu que o bebê poderia ser operado dentro dela, na gravidez. E tentou. Lívia já completou 1 ano e começa a dar os primeiros passinhos

Com quase dez anos de casada, quis planejar a segunda gravidez. Diferentemente de Isadora, que há quatro anos veio no susto, me preparei para a chegada da Lívia, hoje com 1 ano e 6 meses. Fiz todos os exames e, três meses antes de engravidar, comecei a tomar ácido fólico. A falta de ácido fólico é uma das razões por trás da mielomeningocele, defeito congênito que afeta a espinha dorsal. Estava indo tudo bem. Nas primeiras ultrassonografias, não aparecia síndrome alguma. Mas, no quarto mês de gestação, fiz um ultrassom no qual a médica demorou mais do que o habitual. Ela disse que eu estava num momento que a impedia de ver certos detalhes e pediu para eu retornar em 15 dias. Repeti o exame no dia 15 de outubro de 2011. Depois de duas horas de ultrassom, ela tentou ser delicada ao dizer que havia uma deformidade no feto. Era uma bolha na coluna, algo que poderia causar desde uma incontinência urinária no bebê até a falta de movimentos. Mas eu sou professora de educação física e pedagoga e trabalho com inclusão. Não sou leiga, sabia do que ela estava falando. Na hora, me desesperei e chorei muito como meu marido, Edson. A médica disse, porém, que não conseguia ver tudo naquele exame e me indicou um especialista que era seu professor na pós-graduação.

Três dias depois, passei por esse médico, que me examinou na frente de 12 alunos. Ele disse que a coluna da Lívia estava toda aberta e ela seria uma bebê em estado vegetativo, que viveria até os 8 meses. Foi terrível receber esse diagnóstico na presença de todas aquelas pessoas. Me senti muito exposta. Ao final do exame, ele disse que eu não precisava passar por aquilo e tinha o direito de interromper a gravidez. Segundo ele, seria melhor para mim, já que a criança não vingaria. Na hora do desespero, quis saber como faria aquilo, e ele foi direto: “Dou uma substância letal para o feto e você vai até um pronto-socorro para registrar como morte natural”.Desesperada, marquei para o dia seguinte o procedimento para dar fim à gestação, que estava no quinto mês.

Saí de lá muito apavorada e fui conversar com meu marido. Choramos muito, e ele me disse: “Fazer isso vai contra tudo o que acreditamos. Eu quero pegar a Lívia no colo, independentemente de ela viver um ou oito meses”. Porém, aquele médico já havia sido tão incisivo que estava decidida a dar fim à gravidez. Achava que, como mãe, era um direito meu fazer aquilo. Mas antes fui conversar com a diretora de um dos colégios no qual trabalho e ela comentou sobre o Dr. Antonio Fernandes Moron, especialista em medicina fetal. Falamos também sobre a interrupção da gravidez e pessoas que tiveram dificuldade de seguir adiante depois disso. Ela me convenceu a fazer uma ressonância para ver a real dimensão do problema e questionou o fato de o médico sugerir um aborto sem emitir nenhum laudo. Fui para o meu obstetra aos prantos e ele me disse: “Esse médico quer matar seu bebê. Não é por aí. Faça uma ressonância, que mostrará qual o comprometimento da coluna. Dependendo, basta uma fisioterapia”. Me acalmei e tomei a decisão de não tomar substância alguma. Então, me ligaram da clínica e disseram que seriam R$ 10 mil para fazer o aborto. Pensei: “Nossa, então a vida da minha filha vale R$10 mil?”. Pedi desculpa e disse que não iria mais.

Naquele estágio, a gravidez havia passado de um sonho para um pesadelo. Eu não comia, não dormia, emagreci seis quilos em um mês, volta e meia pensava em interromper a gestação. Mas meu obstetra me deu muita força e disse que levaríamos a gravidez até o fim e a Lívia seria um bebê perfeito. O parto, segundo ele, seria um pouco complicado, mas, logo que nascesse, ela passaria por uma cirurgia para tentar corrigir o problema – a operação após o nascimento tem poucas chances de sucesso, eu soube mais tarde. A nova ressonância mostrou que o problema não atingia todas as vértebras da coluna. Fui ficando mais calma, mas a cada ultrassom tínhamos de ver se a bebê tinha ou não hidrocefalia. Era sempre muito tenso.

Então, minha cunhada me mostrou uma reportagem sobre cirurgia fetal, que eu ainda não conhecia. Mostrei para meu marido,que não gostou da ideia e disse não ser seguro para mim e para ela. Naquela noite, tive um sonho no qual tiravam a Lívia de mim com uma mão e a cobriam com outra. Achei estranho e cheguei a comentar com meu obstetra. Conversamos sobre a cirurgia de bebês ainda na barriga da mãe, que ele não conhecia, mas lembrou do Dr. Moron, que operava no mesmo hospital onde seria o parto. Consegui agendar uma consulta com esse especialista para o dia 28 de dezembro. Duas horas depois, me ligaram da clínica dele dizendo que havia ocorrido uma desistência e eu poderia ser atendida em 25 de novembro. Estava receosa, mas fui.

 

A SAÍDA
Lá, a Lívia foi tratada como um bebê e não como um problema. Ele perguntou qual seria o nome
da criança, me senti acolhida. Depois do ultrassom, disse que havia uma lesão grande, mas os pezinhos da Lívia ainda não haviam entortado. Eu e o Edson começamos a chorar. Ele explicou que era o precursor da cirurgia fetal no Brasil e já havia feito nove operações desse tipo.
Meu marido ficou apaixonado pela ideia. Mas para fazer a cirurgia era preciso que eu estivesse na 26ª semana de gestação e a bebê pesasse 900 gramas. Era exatamente como estávamos eu e a Lívia naquele dia. Ele disse: “Tenho três dias para fazer a cirurgia”. Se não tivesse conseguido antecipar a consulta, não teria dado tempo de operar.

No total, seriam R$ 85 mil para cirurgia e internação. Se o convênio cobrisse os sete dias de internação (que custariam R$ 30 mil), venderíamos os dois carros que tínhamos para pagar o restante. Estava decidida, era a única chance de cura para a nossa filha. Rezávamos todas as madrugadas pela Lívia e pela equipe que nos operaria. No fim, o banco no qual meu marido trabalha decidiu arcar com os R$ 55 mil que faltavam.

O convênio aprovou a cobertura da internação em 28 de novembro. Fui internada no mesmo dia e, dois dias depois, a Lívia foi operada dentro de mim. A cirurgia durou quatro horas e meia. Fiquei completamente sedada. Os médicos fizeram um corte acima de onde se faz a cesárea, abriram o útero, tiraram um pouco do líquido amniótico, viraram a bebê de costas e lhe deram uma anestesia na altura da bolha. Fizeram a correção na coluna, repuseram parte do líquido retirado e costuraram novamente o útero e a barriga. Após a operação, passei 24 horas com anestesia na UTI, onde o médico me examinou e mostrou que a coluna da Lívia estava corrigida. Foi um alívio, fiquei emocionada. Depois, fui transferida para um quarto, onde fiquei uma semana sob efeito de medicação para manter o útero completamente relaxado. O risco era o bebê nascer muito prematuro.

Só depois da cirurgia, passei a ter paz e curtir a gravidez. Foi aí que entendi o sonho que havia tido: tiraram a Lívia do meu útero, consertaram-na e depois a puseram de volta. Com seis meses de gestação, voltei a tirar foto da barriga e comecei a fazer o enxoval dela.

Depois de 43 dias, minha bolsa estourou, na 34a semana de gestação. Quando nossa filha nasceu, ninguém olhava para seu rosto. Só prestávamos atenção nas pernas, que corriam o risco de não se mover, mas saíram de mim mexendo, junto com os dedinhos dos pés. Comemoramos muito. Com 2,3 kg e 47 cm, ela ficou 15 dias na incubadora da UTI neonatal.

Os médicos até hoje não acreditam na recuperação da Lívia. Ela tem uma cicatriz de 12 centímetros e tem apresentado todos os movimentos esperados. Há crianças com cicatriz menores que não mexem as pernas. Mesmo assim, não posso deixar de dizer que vivi um trauma. Depois de seu nascimento,,todo mês tínhamos de fazer um ultrassom para acompanhar seu desenvolvimento. Ao completar 1 ano, passou por uma ressonância que exigiu oito horas de jejum e anestesia. Também monitorávamos para ver se não seria preciso colocar um dreno, para escoar o líquido da cabeça. Esses exames me deram medo.

 

A RECUPERAÇÃO
A ferida é especialmente maior em mim, que fiquei marcada pela previsão daquele primeiro médico. No começo, eu achava que a Lívia não faria nada do que a Isadora fez. Quando ela tinha 10 meses e não engatinhava, eu pensava: “Essa menina não vai andar”.Mas o fisioterapeuta, com quem ela passa duas vezes por semana, dizia: “Calma, ela fará as coisas no tempo dela”. Quando
fez 1 ano, começou a engatinhar. Na hora, eu e o Edson choramos meia hora sem parar.

A Lívia agora começou a perder peso – está com 11,5 kg – para ficar em pé e andar. Estimulo bastante. Coloco a mamadeira, por exemplo, no fim do corredor para ela ir buscar. Hoje, consegue empurrar o carrinho de brinquedo sozinha, coisa que eu esperava que fizesse com 2 anos e meio. Ela está ótima e tem uma vida normal. Quando completar 3 anos vai para a escola, assim como foi sua irmã.

Ter passado por tudo isso, especialmente a operação dentro de mim, fez nosso laço de mãe e filha ainda mais forte. Sempre deixei a Isadora com minha sogra para eu e o Edson viajarmos. Mas não tenho coragem de deixar a Lívia. Ela é muito amorosa e apegada a nós.

Há momentos ainda em que desabo e choro muito. Acho natural depois de tanta tensão e expectativa. Para completar, logo depois que nasceu, ela teve bronquiolite. Nos dez dias em que esteve entubada, eu achava que ela morreria e pensava: “Não é possível que vou perdê-la agora, depois de tanta coisa que passamos.”

Se a Lívia fosse a minha primeira filha, eu não engravidaria de novo. Não teria coragem. Vivi uma crise grande no casamento, pois achava que podia engravidar a qualquer momento, mesmo com preservativo e pílula. Meu marido, inclusive, operou para não termos mais filhos. Fiquei tão traumatizada que pensei em operar também. Viver o improvável nessa intensidade é muito desgastante. Perdi a conta de quantas vezes sonhei que estava grávida de novo. Mas sonho também que a Lívia está andando, como qualquer outra criança. E isso ainda vai acontecer.